なす太は前回の記事の通り、固ゆで卵の卵黄1/3から経口免疫療法を始めることになりました。なす家が住んでいる地域は、多くの人に聞く限りアレルギー治療については最先端の医療を受けられる地域なのではないかと思っています。通っている病院の駐車場には他県のナンバーの車も多く、経口負荷試験を受ける際も他県からきている方が多くいました。はじめはアレルギー治療について知識が全く無かったなす家が治療を進めてきて分かった病院の選び方をまとめております。
地域の食物アレルギーのコミュニティへ参加する
アレッ子家族の患者会を探してみる
今はインターネットがあるので全国のアレッ子家族の患者会を検索することが出来ます。
・アレルギー支援ネットワークhttps://alle-net.com/family/family04/
ネットで探すとたくさん交流会などの情報を見つけることが出来ると思います。
地域にアレルギー家族の患者会が無いか探してみる
なす太が卵アレルギーだと気が付いてはいたのですが、通っているアレルギー専門医のお医者さんも「大きくなれば治るよ」と言っていたので何も治療もせず、情報収集もさほどせずに０歳から４歳を過ごしました。誤食からアナフィラキシーを起こし、引っ越しを機に違う小児科へ通いだしてから重症だということに気が付きました。4歳ごろやっと、アレルギー家族の患者会を探し出しました。ちょっと遅い？！分かりませんが、ネット以外の探し方もとても重要です。
地域にアレルギー家族の患者会の探し方
以下のような探し方があると思います。
・市役所で聞いてみる
・市の広報に掲載されていることがある
・病院の看護師さんへ聞いてみる
・幼稚園、保育園で食物アレルギーがある子の親御さんへ声をかけてみる
地域のアレルギー家族の患者会というところがとても重要です。
地域の様々な情報を得ることが出来る
なす家は家の近くのアレルギー専門医に通いだしたころでした。そちらの先生はとても信頼できる先生で、なす太のアナフィラキシーの状況から入院施設がある病院でしか負荷試験はできないと考えておられれいたようです。ですが、今となっては先生の考え方はしっかり理解できる信頼しておりますが、先生も１００％すべての見通しをお話ししてくれて、私も１００％理解できていなかったのでこの先どうやって治療していくのか不安でした。実際、アレルギー家族の患者会で「治療のステップを進めるためにはどうしたらいいのか？」と相談したところ、病院の選択肢の情報を得ることが出来ました。
また、同じ地域に住んでいるアレッ子家族は、同じ悩みを共感してくれるだけではなく、病院の情報や、幼稚園生活の情報や、学校生活の情報を得るのにとても重要です。
専門医はどこにいる？うちの子に合った病院探し
経口負荷試験を行っている病院
食物アレルギー治療への第一歩、初食物アレルギー、食物経口負荷試験のタイムスケジュールは？でも紹介しておりますが、アレルギー専門医が経口負荷試験を行っている全国の病院名がこちらから検索できます。病院ごとの、外来・入院での実施件数がまとめられています。病院を探す際、参考にされてください。
食物アレルギー研究会
少量食べることが出来るのか、出来ないのか
同じ食物アレルギーを持つお友達からの相談で、
現在の主治医の医院では１ｇで症状があり陽性判定→半年間、除去食継続を継続ということを２年ほど続いてしまっていてどうしたらいいか。
・パイン君 ５歳 乳アレルギー
・症状は口の周りが赤くなる時もあれば、全身蕁麻疹になることもある
と相談されたことが有ります。その方のお子さんは近所の開業医さんに通われていました。お子さんも旦那さんも、開業医の先生をとても信頼していて、お子さんは病院へ通うこともたのしみしていることもあり、別の病院へかかることを躊躇しているとのことでした。
主治医に見通しを確認する
友達は主治医に今後の見通しをしっかり聞いてみたいと、主治医に時間をもらって本人も含めて説明をしっかり受けたそうです。その際主治医の先生は、 以下のように見通しをお話ししてくださったそう。
・このまま当院で治療する場合は、１gで無症状になれば１gからスタートできる
・年齢が低いうちから経口免疫療法を行って挫折してしまうことが多いから、小学生になって本人が理解できるようになってから治療を開始して遅くないので、焦る必要はない
・アレルギー症状が改善されるターニングポイントは胃腸がしっかりしてくる7歳前後、小学校1年生で1ｇ無症状クリアできるかを基準に、総合病院への転院をどうするか考えても良い
・パイン君は症状が少ない日もあるから、改善の見込みがあると考えている
・家族の要望があれば今すぐ総合病院への転院も可能
子供自身の理解度
上記のように、経口免疫療法を途中で挫折してしまう可能性については別の看護師さんからも指摘されたことが有りますし、なす太が今経口免疫療法を続けて4年目ですが、挫折したくなる気持ちも理解できます。今は低年齢からも経口免疫療法を行っている病院も多くあるようです。なので必ずしも挫折のリスクがあるわけではありません。
パイン君家族は開業医の主治医とゆっくり話が出来たことで、不安も少し解消され、納得・安心して今もこの開業医さんへ通っています。解除まであと一歩のところまできています！
１ｇ以下の経口免疫療法をすることができるか
微量で症状がでてしまう場合は0.1ｇ以下でも経口免疫療法を実施してもらえるかどうか、がポイントになると思います。
なす太が通院している病院では、0.1ｇという微量から経口免疫療法を行うことができました。なす太の経口免疫療法開始１年目は以下のように勧めました。
１． 卵黄1/２個（卵白は0.1ｇ以下のさらに微量）からスタート
２．スティックパン1/８本（卵白0.０１２５ｇ以下）
３．スティックパン1/4本 （卵白0.０２５ｇ以下）
２．のスティックパン１/8本で横になるほどの腹痛、ぐったりしてしまうなどの症状が出ていました。それでも戻っては進み、戻っては進みとゆーーーーーっくり治療をしています。
まとめ
食物アレルギーの専門医・病院を選ぶ際参考になる情報をお届けしました。地域のアレルギー患者の会は病院の先生に相談するほどではないような相談事をすることができたり、私自身つらかった時たくさん助けてもらえました。お住まいの地域になくても、いまはオンライン交流会を開催していたりするので、ぜひ参加してもらいたいです。
病院選びについては正解は有りませんが、もちろんアレっ子と主治医の相性もあると思います。大きな病院は主治医が2年くらいでどんどん変わってしまうこともあります。待ち時間が長すぎる問題もあります。経口免疫療法４年を経過して５年目に入りましたが、主治医とあれっ子、家族みんなの信頼がないと続けられない治療です
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